Iedereen is wel eens moe. Maar wat als die vermoeidheid niet meer overgaat? Wat als je lichaam zo uitgeput is dat zelfs de kleinste inspanning als te veel voelt? Voor mensen met Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) is dit de dagelijkse realiteit. Een ziekte die vaak lastig wordt begrepen door de omgeving, maar een enorme impact heeft op het dagelijks leven.
Wat is ME/CVS?
ME/CVS is een complexe, chronische ziekte die wordt gekenmerkt door ernstige vermoeidheid die niet verdwijnt na een goede nachtrust. Naast extreme uitputting hebben veel patiënten last van concentratieproblemen, spier- en gewrichtspijn, slaapproblemen en overgevoeligheid voor prikkels zoals licht en geluid. Een van de meest kenmerkende symptomen is post-exertionele malaise (PEM): een verergering van klachten na lichamelijke of mentale inspanning. Dit betekent dat zelfs een korte wandeling of een gesprek met een vriend(in) dagenlang kan zorgen voor extreme uitputting.
Hoe ontstaat ME/CVS?
De precieze oorzaak van ME/CVS is nog niet helemaal bekend, maar er zijn verschillende theorieën over. Vaak begint de aandoening na een virale infectie, maar ook factoren zoals een verstoord immuunsysteem, afwijkingen in het zenuwstelsel en hormonale disbalansen lijken een rol te spelen. ME/CVS wordt niet veroorzaakt door een burn-out of depressie, al kunnen de klachten soms overeenkomsten vertonen. Dit misverstand leidt er helaas toe dat veel patiënten niet serieus genomen worden.
De impact op het dagelijks leven
ME/CVS heeft ingrijpende gevolgen voor het dagelijks leven. Werken, sociale activiteiten of zelfs dagelijkse taken zoals koken en douchen kunnen een enorme uitdaging zijn. Omdat de ziekte onzichtbaar is, stuiten patiënten vaak op onbegrip uit hun omgeving. "Je ziet er helemaal niet ziek uit," is een veelgehoorde opmerking, terwijl de strijd zich vooral vanbinnen afspeelt.
Behandeling?
Er is helaas nog geen genezing voor ME/CVS, maar er zijn manieren om beter met de ziekte om te gaan:
- Luister naar je lichaam: Over je grenzen heen gaan kan leiden tot een flinke terugval. Het is belangrijk om je eigen grenzen duidelijk te krijgen.
- Pacing: Dit is een strategie waarbij je leert om je energie zorgvuldig te verdelen en overbelasting voorkomt. Zo plan je bijvoorbeeld activiteiten gedurende de dag in op basis van jouw energie-levels.
- Rust en herstel: Goede slaap en ontspanning zijn van groot belang, hoewel slaapproblemen een uitdaging kunnen zijn hierbij.
- Psychologische ondersteuning: ME/CVS kan veel frustratie, verdriet en onzekerheid met zich meebrengen. Gesprekken met een psycholoog kunnen helpen om hiermee om te gaan.
Psychologische hulp
Hoewel ME/CVS een lichamelijke aandoening is, kan psychologische hulp een belangrijke rol spelen. Een psycholoog kan ondersteunen bij het omgaan met de impact van de ziekte, pacing, het vinden van balans en omgaan met eventuele gevoelens van eenzaamheid of onbegrip. Belangrijk om te weten: een psycholoog kan ME/CVS niet 'wegpraten', maar wel helpen bij het verbeteren van de mentale veerkracht.
Heb jij last van chronische vermoeidheid en wil je hierover met een psycholoog in gesprek gaan? Bij Psycholoog.nl staan we klaar om te luisteren en je te ondersteunen. Plan een gratis adviesgesprek in of neem direct contact op met ons aanmeld- en adviesteam om de mogelijkheden te bespreken.
Meer blogs lezen? Klik dan hier.
Bronnen:
Wat is eenME / CVS? - hersenaandoening - Hersenstichting
Over ME/cvs | ME/cvs Vereniging
Wat is ME/CVS? Wat zijn de symptomen en behandeling van ME/CVS?
